Manuel è il padre di una ragazzina di quattordici anni che avrebbe bisogno di un’assistenza sanitaria continua, e questa proposta di legge, che la ridurrebbe notevolmente metterebbe, la ragazza in primis, ma anche tutta la sua famiglia, in difficoltà.

Per questa modifica c’è il caso sollevato da Manuel, per capire a fondo quali problemi andrebbero ad affrontare migliaia di famiglie che si trovano nella sua stessa situazione.

I problemi per la ragazzina sono arrivati fin da subito, come ci racconta il papà:

“Era una bambina sana, un medico ha compiuto un errore e praticamente ha rischiato di rimanere soffocata nella pancia della madre. Posso dire che è stato un errore medico, perché è stato riconosciuto da una causa”.

Con il tempo, purtroppo, la situazione è peggiorata.

“Soffre di paresi spastica, viene monitorata costantemente dai macchinari e mangia artificialmente. Si tratta di una situazione molto grave. Da poco è diventata non vedente e ha altri problemi fisici, come ad esempio le scosse epilettiche di cui spesso è vittima. Questi problemi derivano dal danno che le è stato procurato: per via dell’asfissia, ha ingerito il meconio che le ha provocato un attacco ischemico e da lì sono iniziati a comparire i danni che riporta tutt’oggi”.

La storia di sua figlia ha come denominatore comune, l’incompetenza e l’insensibilità:

“Il medico stava praticando un aborto clandestino, non si è presentato e due bambini ci hanno rimesso. Anche il prete, quando lo abbiamo chiamato per impartirle l’estrema unzione, ci ha risposto che stava mangiando. Ho dovuto chiamare un parroco che conoscevo e mi ha consigliato di battezzarla. L’ho fatto io stesso, in sala di rianimazione, con i medici lì a fianco che stavano piangendo. Bastava fare un cesareo e mia figlia sarebbe stata bene, ma non è stato possibile perché non c’era il primario, mi hanno detto che sono stato sfortunato perché era agosto… e che ad agosto non lavorano?”.

Oggi quel dottore è primario… E oggi questa legge, che sarebbe dovuta entrare in vigore il primo gennaio scorso, complicherebbe ancora di più il quadro della situazione.

“L’assessore D’Amato e la giunta Zingaretti hanno proposto una modifica a un decreto-legge del 2017. Sono stati proposti dei tagli riguardanti le disabilità gravi: sia dal punto di vista del pagamento, che da quello dell’assistenza domiciliare. Praticamente mia figlia, che avrebbe diritto a un’assistenza di 24 ore, sarebbe assistita da personale infermieristico per 4 ore al giorno o al massimo 9. Il resto del tempo verrebbe assistita dagli OSS (Operatori Socio Sanitari), ma purtroppo non possono ricoprire le stesse mansioni degli infermieri”.

Ad esempio non possono somministrare medicinali?

“Difatti, gli OSS possono fare delle medicazioni di base e sono un supporto, molto importante, per gli infermieri, ma non possono assolutamente prenderne il posto”.

Però, per il momento, questa legge è rimasta in sospeso.

“Si, abbiamo fondato un’associazione con altre persone che vivono una situazione simile a quella della mia famiglia e il 18 febbraio siamo andati in Regione per parlare con queste persone. Ci hanno detto che si sono resi conto di aver fatto una legge sbagliata e che sarebbero tornati sui loro passi, ma a oggi il decreto non è stato ancora modificato. Sono stati tagliati fondi a 700 famiglie che sembrerebbero esser stati girati a un’associazione femminista di quartiere. In teoria vorrebbero sistemare i pazienti in qualche centro, ma se occupo un posto in ospedale per circa tre mesi, in primis tolgo un posto a una persona malata e poi costerebbe molto di più”.

Senza considerare che ci sarebbe anche l’aspetto psicologico: se una persona, specie nel caso di una bambina, ha bisogno di cure continue vuol dire che a casa non ci sarebbe mai e anche il tempo che passerebbe con la sua famiglia sarebbe estremamente ridotto.

“Esatto. Poi un’infermiera ha sei pazienti, magari se la lascia sola per un momento, potrebbe correre il rischio di soffocare. Ci hanno fatto una promessa e spero che la mantengano, fondamentalmente sono fiducioso.

A livello politico c’è stato qualcuno che vi ha aiutato?

“Si, Chiara Colosimo di Fratelli d’Italia, ma anche la Lega e Forza Italia ci hanno aiutato molto. Ad esempio, in caso di ricorso si sono già attivati per pagarci l’avvocato e non è una cosa da poco”.

In conclusione, quali sarebbero i prossimi passi che avete in programma?

“E’ come una partita a scacchi: una mossa la fanno loro e una la facciamo noi, se le cose non cambiano abbiamo in programma un ricorso al Consiglio di Stato”.